Cuộc sống mới của cậu bé 'không có khuôn mặt'

Tuấn nhảy lên chiếc cân điện tử giữa nhà, kim số dừng lại ở 27 kg. Cậu vừa nói vừa giơ 4 ngón tay ra hiệu với bố "như vậy là con đã tăng được gần 4 kg nhé".

Xuất viện về nhà ở thị trấn Bến Sung (Như Thanh, Thanh Hóa) được gần tháng, mỗi bữa ăn một bát cơm đầy, Tuấn khoe thấy tăng cân rõ rệt. Không còn khối u to như trước, song gương mặt Tuấn vẫn chưa trở lại bình thường. Giọng nói vẫn khan vì khối u đã phá hủy toàn bộ vùng xương mũi. Mũi của em giờ chỉ có một miếng da che đậy. Khoang mũi với họng thông nhau qua một "lỗ thủng" như đầu đũa, khiến em dễ bị sặc khi ăn cơm, uống nước.

Gần một tháng trước, Lê Trung Tuấn còn là cậu bé 15 tuổi nhưng cơ thể như mới lên 10, mặt biến dạng bởi khối u khổng lồ. Khối u xâm lấn gần hết mặt, ăn sâu nền sọ và đẩy mắt sang hai bên. Suốt 5 năm, Tuấn phải chịu đựng gương mặt biến dạng này, một tai điếc, một mắt mờ, cho tới khi được phẫu thuật tại Bệnh viện đa khoa quốc tế Vinmec (Hà Nội) hôm 23/7. Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm và chuyên gia u bướu người Mỹ McKay McKinnon đã tiến hành ca mổ dài 11 tiếng để mang lại cuộc sống mới với cậu bé "không có khuôn mặt". 

Tuấn trước khi phẫu thuật. Ảnh do gia đình cung cấp.

Đêm trước khi mổ, hai bố con nằm bên nhau, Tuấn dặn: "Mọi lần đi bệnh viện, con háo hức rồi lại thấy vô vọng, nhưng lần này con rất yên tâm. Nếu con có sao thì bố mẹ cũng đừng buồn, phải sống tiếp để chăm ông nội và em gái". Lời con trai khiến người bố nghẹn ngào nhưng cố nuốt nước mắt cười cho Tuấn yên tâm.

Anh Lê Trung Hà, bố Tuấn, nhớ như in hình ảnh con trai trước khi phát bệnh. Mới 10 tuổi nhưng Tuấn cao 1,42 m, nặng 36 kg, hứa hẹn sẽ là chàng trai cao to giống bố. Một ngày, khối u xuất hiện trên mặt Tuấn rồi to dần, cậu bé sụt cân đến chóng mặt, chiều cao không phát triển nữa. Những cậu bạn học cùng lớp ngày nào giờ bắt đầu lớn vụt, các cô bạn gái cũng trở thành thiếu nữ, còn cơ thể Tuấn vẫn dừng lại ở tuổi lên 10.

Cha mẹ đưa Tuấn đi khám khắp nơi nhưng các bác sĩ đều bó tay trước bệnh tình cậu. Chính vì vậy, trong bức thư gửi bệnh viện sau ca mổ kéo dài 11 tiếng hồi cuối tháng 7, anh Hà cảm động cho biết chính các bác sĩ đã trả lại cuộc sống cho con trai mình. Người cha tự hào: "Tuấn nghị lực lắm, còn hơn cả vợ chồng tôi".

Anh Hà nhớ lại, cuối năm 2012 lúc bệnh nặng nhất, sức khỏe suy kiệt, Tuấn nói với bác sĩ: "Bệnh cháu nặng, có lẽ không cứu chữa được. Những bộ phận trên người có thể giúp người bị bệnh khác hoặc cần cho nghiên cứu khoa học thì cháu sẵn sàng cho".

Mổ xong, Tuấn nằm cách ly ở phòng hồi sức, sang ngày thứ tư bố mẹ mới được thăm con. Suốt thời gian đó, vị bác sĩ người Mỹ thường xuyên thăm khám cho Tuấn, khen bệnh nhân nhí can đảm và nhanh phục hồi. Tỉnh dậy, nghe bác sĩ nói phải thường xuyên tập đi lại, cậu bé vịn thành giường tập đi ngay.

Tuấn khoe đã tăng thêm 4 kg so với trước khi phẫu thuật. Ảnh: Hoàng Phương.

Hiện khuôn mặt vẫn còn biến dạng, sức khỏe yếu nhưng Tuấn vẫn rất lạc quan. Em cố gắng tự làm mọi sinh hoạt cá nhân. Mỗi buổi sáng, Tuấn tự súc miệng bằng dung dịch nước muối loãng, không dám đánh răng vì sợ bọt kem cùng nước trào lên mũi. Hàm răng đều đẹp trước đây giờ bị xô lệnh khiến giọng nói hơi khó nghe. Cậu bé tự tắm rửa, hôm nào phải gội đầu thì mới nhờ bố giúp.

Đang hào hứng kể chuyện, Tuấn dừng lại cầm chiếc khăn để lau mắt. Khối u đẩy hai mắt về hai bên. Cậu bé hy vọng các cuộc phẫu thuật sau này sẽ đưa mắt trở lại vị trí cũ để khuôn mặt dễ nhìn hơn.

Tuấn cho hay: "Từ hôm về, em mới xuống nhà họ hàng chơi chứ chưa đi được nhiều nơi. Khi ra ngoài đường, em phải đeo khẩu trang vì sợ vết mổ nhiễm khuẩn". Bố em lo lắng đến mùa đông, không khí lạnh sẽ ảnh hưởng khá nhiều đến vùng mũi của con trai.

Lúc rảnh, Tuấn thường chơi với em gái Bảo Thi (3 tuổi). Hôm nào em Thi đi mẫu giáo, chỉ có mình Tuấn ở nhà làm bạn với Internet. Em gửi mail cho bạn bè và cảm ơn một số tổ chức từ thiện đã đưa bác sĩ người Mỹ sang Việt Nam. Tuấn biết đến Internet từ năm 4 tuổi và sử dụng thành thạo mail từ hồi lớp 6.

Người bố phải nghỉ việc, bán xe để chữa trị, chăm sóc cho con suốt bao năm qua. Ảnh: Hoàng Phương.

Đang chăm chú trước màn hình, cậu bé bỗng ngước nhìn ra ngoài khi nghe tiếng học sinh đạp xe đi học về. Giọng Tuấn chùng xuống: "Từ hôm em mổ về, bạn học ngày trước hay đến chơi cùng. Giờ các bạn bắt đầu đi học lớp 10 rồi nên ít đến hơn".

Ông Lê Đình Long, ông của Tuấn, kể: "Nhiều lúc buồn chán, thằng bé thường ngồi nhìn ra đường rồi hỏi tôi liệu cháu còn đi học được nữa không". Lúc đó, người ông tóc bạc phơ đã 85 tuổi chỉ biết quay mặt đi lén lau nước mắt, rồi quay lại vỗ vai cháu: "Học cả đời cháu ạ, chậm một vài năm không lo lắm đâu. Cháu thông minh sẽ nhanh chóng đuổi kịp được bạn bè". Ông vẫn tự hào vì những giấy khen học sinh giỏi, tiên tiến mà Tuấn đã đạt được trước đó.

Đã lâu không đi học, Tuấn vẫn giải quyết một bài toán lớp 5 khá nhanh. Nhiều lúc thèm học, cậu bé bảo mẹ tìm gia sư cho mình. Một số thầy cô nhận lời làm gia sư giúp Tuấn theo kịp chương trình, nhưng bố mẹ không dám để con học vì sức khỏe chưa ổn định. "Khối u ăn sâu vào sàn sọ não nên gia đình không dám để cháu vận động nhiều về đầu óc, sợ căng thẳng rồi có vấn đề gì thì bố mẹ ân hận cả đời", người mẹ tâm sự.

Sắp tới, anh Hà sẽ đưa con ra bệnh viện để thăm khám lại. Cậu bé sẽ được theo dõi từ 6 tháng đến một năm. Nếu khối u không phát triển lại, em sẽ được phẫu thuật thẩm mỹ tái tạo dần khuôn mặt.

“Tạo lại khuôn mặt như xưa là điều không thể, nhưng được khoảng 70 đến 80% là tốt lắm rồi, gia đình cũng chỉ mong được thế”, người bố hy vọng. Anh Hà cười, đôi mắt hằn lên những vết chân chim của nhiều đêm thiếu ngủ chăm con. Lâu nay anh phải nghỉ việc, bán cả chiếc xe tải lấy tiền chữa trị cho con. Vợ anh ở nhà may vá và bán hàng lo chi phí sinh hoạt gia đình, chăm sóc bé Bảo Thi. Anh Hà cho biết thời gian này sẽ ở nhà chăm sóc con cho tốt rồi sau này mới tính.

5 năm cùng con đi khắp các bệnh viện, anh chứng kiến nhiều cháu bé bệnh nặng không kém con trai mình. Người cha chỉ muốn nhắn nhủ: "Nếu con cái không may bị bệnh nan y, bố mẹ hãy thật sự thương yêu con và đừng bỏ cuộc. Có sự chăm sóc, đùm bọc của bố mẹ thì các cháu mới có động lực để vượt qua tất cả".

Hoàng Phương